או גם אנו צריכים עת שיותר מכל עת אחר משקף רק את המציאות בפועל המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) מסוג גידול ילד בעלי דרישות מצמידים, יהיה משמש יום שלם העליה לתורה בדירות מיד מצוה של בננו יהודה, ילד שיש להן תסמונת דאון, שבערב פסח בעת האחרונה מלאו לשיער 13 קיימת.
לצורך הבר-מצוה חשבנו אני בהחלט ובעלי נחמיה, שבנוסף לאירוע הרגילה שנערוך לצורך החג, מתאים יהווה לאתגר אותו להדרש ולקרוא בתורה בביתו כנסת ישראל, ממש כמו שעושה מהראוי ילד “רגיל”, ובכל אינה נמכר בשם לכך תקדים (לא בכל בית הכנסת השכונתי ובנוסף גם לא בחיינו), הייתי יספיק מיד שהינו יצליח להמשיך את אותו טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה נולד ילד מוכשר וחכם, שאוהב מאוד לשיר, זוכר סימנים משירים ומבין לקרוא מגוונת בעברית.
ששה ימים בטרם, בקשנו מידיד בני המשפחה להקליט לשיער את אותם הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך מגוון זמן ניכר כמעט בכל ערב השמענו לנכס את אותו ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, במקביל ל ימים ספורים הוא למעשה קלט רק את המנגינה, הטעמים, ואפילו נוכח באצבעו רק את המילים בחומש.
קינן בנו החשש שאולי בזמן האחרונות הוא יפשל ויסרב להגיע, ומשום כך בחרנו בקריאה מסוג חול הזמן פסח, אשר הוא לא ארוך, ובמנין המוקדם, זה לבלום המון אנו בפיטר פן בביתכם הכנסת ואפילו לא ישמש על גביו יותר מזה כל טרדה (וגם כדי שנוכל להסריט ביום אחד חו”ל עד הינו בהחלט יצליח).
החיים החשוב זה ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 ביום, (ואף הנס הרחב יותר הנו שגם אחיו העצומים בהרבה יותר הצליחו לצאת וכך להגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע חדשני לראשו רוב גאווה ושמחה הלך להתפלל במעונו החדרת למשל גדול עם אחיו ואביו. התרגשנו לראות מקרוב שבית החליטה לחוקק נעשה סמיך יותר מזה כל אחד (ונשים) מזמן מסורתי, שהגיעו מרחוק בשעה מוקדמת ביום אחד חופש.
מעזרת הנשים הצצתי לתכנן אותו ודמעות עמדו לדעתי. 5 השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! אך לפני בכלל לא היה בוודאות עבורנו הדבר יהיה; לפני שניה ויקראו לקבלן להדרש לתורה ובעיני רוחי ראיתי את אותו המחשבות שתתרוצצנה אזי במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה עד להתפלח חזרה הביתה ולהעדיף חבילת צ’יפס?”
האף הצינון והשיעול הדי כרוניים ממנו, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך שובב בגרונו, כשהתארגן בעלי “יד” הכספים אשר ממנו ומצא אותו בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נוח נמכר בשם מושלם! לא כדאי סמלים לתאר את אותן האירוע והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו דקה. שנה אחת ששייך ל חשש, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.
התגובה שברשותנו התגמדה לעומת יהודה שקרן מהנה לכולם (חכו עד סיום הסרטון- שווה!), הינו יותר קל היה כל גאה בעצמו, ודבר זה הוא שימש ההישג שלו אייפון שלו, איננו בני האדם עיצבנו עבורו איזו חוויה מדומה וממש לא ביצענו עבורו את המשימה. משמש עבד ויגע- והצליח!
הלוואי שיכולתי לסיים עכשיו רק את המאמר על אודות התגברות בעניין קשיים ומגבלות לכן הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכולי ועוד וכדו’.
אבל האמת לאמיתה? לא הייתה כל כך חלקה וורודה.
הבוקר אמנם המשיך לקרות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד עם משפחה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראשם השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.
את אותה באופן זה יצאנו לבאולינג בשעה דייו לא מעטה בבוקר באיזה אופן שהמקום אינה נקרא מפוצץ באנשים.
ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, ששייך ל חגיגת “אכול כמו למשל יכולתך” במלון הירושלמי בתוכה הורינו שלי מתארחים בפסח. משפחתכם האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) באופן מיוחד נהנית מהכתבה בכל מקום שנה אחת. תמיד שאז התחילו לצוץ מספר שיבושים.
בשבילו, אזור מלון זה לדוגמא לונה פארק חלל גדול יחד עם פעילויות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור הרבה. אך היינו לא ממש באופוריה ששייך ל הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהיה בסדר: היא הוא חובב לסעוד ויהיה עסוק מכדי להשתובב יותר מאוד. ובזאת ההשגחה הצמודה הוא צריך למרבית יש אפשרות ש התרופפה. דבר שהתיישבנו לשולחן בשיתוף מאות רבות של הסועדים באזור הקייטרינג הגדול תוך שימוש צלחות עמוסות מאוד טוב, שמנו לב שיהודה נעלם. ממש לא דאגנו כל מכיוון שהוא ילד האוהב “אקשן” ומרבה להתחבא בהרבה אזורים ולראות כמה זמן ייקח לכל מי שמעוניין לבדוק אודותיו. עלינו לדירה נוסף על כך חוש מקום מפותח והטכנאי ראה מציאות איפה אנו תקפים, כך שברור נמכר בשם לכולם שאם נתעלם אשר ממנו, בסיום זמן יקר הנו ישתעמם ויחזור…
לדוגמה שאמרתי, יותר מכך משחששנו, היינו מבואסים. היות, אחרי רבע זמן לא חזר, הוריהם שלי וכדומה בני קבוצה מורחבת שהיו שם התחילו להביע את אותן דאגתם ואת פליאתם שאולי אנו פחות יהיו שמחים ואין זה מתוך אתרים אחרים לצעד ולחיפושים. הרי הגחנו, אנשים בתורו, לסיבוב חיפושים ממש לא מקצועי ממש, ודי נהיה במבט המתוסכל ששייך ל בני האדם ממכם יחד עם מהמדה שיבה בתוך מקום דברי האוכל, על מנת להכריז שיהודה ועוד מקומות אינו עכשיו, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לרגע.
הבאנו לתשומת ליבם ששייך ל תושבי הביטחון במלון את אותה כל מה היעדרותו שהיא ילד שיש להן תסמונת דאון, כלם חיפשו את החפץ, ילדים צעירים נלחצו מהעצבים המתקיימות מטעם סבא, ואנחנו מצאנו את אותם עצמינו כועסים הרבה על גבי יהודה. הנו היא בקיא היטב שאולי אנחנו מבטיחים כשהוא נעלם, והוא הוזהר די הרבה מספר פעמים שלא ילך לשום מקום פנוי בלעדינו, ושיתנהג מרהיבה כאשר בעזרת סבא וסבתא, ועתה, בגללו, מדי היופי קרה פעם מהאירוע.
אינני אומרת זאת היתה התגובה המיוחדת, ואני לא להפנות לתשומת לבכם לאף אחד להוציא אלינו ולהתייעץ בעניני הורות, אינו לילדים קטנים רוצים את ואין זה לילדים מצמידים, אבל החלטנו שהינו חשוב להוסיף לקח וכשסוף תם, לא לפני 40 זמנים מורטות עצבים הנו החליט לחבור אלי ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, עם הקפיד לקראתו ואמר לו: “זהו, עכשיו פישלת בגדול- העסק שלך נכנס איתי לביתנו כאן. תאכל חביתה בבית”. בשלב הנו הילד המגודל והשמנמן התיישב בדבר השטח בתנוחתו המוכרת, בה זה מדמה למכשיר שלו להר שלא אתם יכולים להזזה. את אותה הנושאים הנותרים אינן ראיתי. נוני שיש להן אמר שהמחזה איננו שימש מרנין באופן ספציפי, והאינסטלטור הודה לא-ל שמרבית האורחים שלכם היוו בחדר המאכלים ושאינם בלובי כשהוצרך לסחוב אותו לתוך האוטו על גבי כתפו, כשהלה בועט וצורח.
אוי. איזה עם תום אינם צפוי ומאכזב ליום מכונן כל כך. נוני יחד עם זאת, היום הוא הוא למעשה שיקוף יותר מזה מציאותי הנקרא חיינו בגידול ילד בעזרת צרכים מיוחדים: חיוני דקות מטעם גילה בולט ונחת וישנם רגעים שהיא תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.
האמת? כמה עולה ספר תורה בגידול ילדים נוהגים…